天使の和
鈴木沙采(さあや)
さあちゃん。小学六年生。1168gの未熟児で生まれて脳室周囲白室軟化症による脳性麻痺をもつ女の子。
「歩けないでしょう」「車椅子かも」という医師の言葉も、「走ったり、ジャンプできたら奇跡です」という言葉も、完全無視で振り切ったミラクルガール。
『 私は病気になって、辛かったこと、腹がたったこと、そしてちょっと得したなぁ~など、日常生活で感じていることを書いていこうと思っています。
よろしくね。 』
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evergreen・ママの気持ち
ナナ(@nanae_mama)
神奈川県在住。
2つ年上の旦那さま、中2の娘さんと小5のユウタくん、3匹のトイプーたちの7人(?)家族。
まだ有効な治療法もはっきりしない小児がん後遺症をもつユウタくんに、家族寄り添い、ともに生きる日々。
症状がどんなに大変で本人も家族も苦しくても、有効な社会支援制度もなく「けっこう絶望的」な今日このごろ。
日々のこと、病気のこと、家族のこと、これからのこと。
ずっと色褪せない、母の想い。
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訪問看護 Body & Soul
原田三奈子(@minamayachin)
関西で活動する訪問看護師。
看護師、保健師、介護支援専門員。訪問看護ステーション管理者、そして5歳児の母。
育児&介護で多忙だけど、患者さんとともに奮闘中。
突然やってくる病気、激変する生活、これから続く人生。
患者さんには、たくさんのことが同時に起こる。
訪問先で出逢ったこと、仕事のこと、生活のこと。
訪問看護の現場から。
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難病大学院生の日常
せちろう(@saying_more)
都内某大学院で社会福祉学を専攻中の難病大学院生。障害者福祉領域、特に、難病を抱える人の福祉的支援の在り方の研究が専門領域。
たびたび電池が切れながら、今日も都内を奔走中。
見るほど聞くほど「度量が狭い」世の中に「大変だよねー。」と飄々と挑む。
社会福祉を学ぶ中で、出逢ったひと、研究のこと、社会のこと、考えたこと。
難病大学院生の日常をご紹介です。
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スナックさらさ(たまに営業中)
大野更紗(@wsary)
都内某所で活動中の、昔ビルマ女子、今難病女子。作家。
生きてくためと仕事のための、書類の山にうずもれて「もう難病過労申請したい。」今日このごろ。
あいもかわらず崖っぷちライフな日々。
そんななか、たまーに営業してる『スナックさらさ』にやってくる不思議な訪問者たち。
日本のディープな世界にダイブする、奇妙な人々をご紹介。
スナックさらさ、今宵のお客は難とやら。
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ノートの端っこ
蒔田備憲(@kusakanmuri_m)
1982年生まれ。
神奈川県出身だけど就職後から近畿、北陸、九州と渡り歩き、関東へ。根無し草生活どっぷりな新聞記者。
出会いがつながり、障害、難病にかかわることをライフワークに。「難病カルテ 患者たちのいま」を2014年2月に刊行した。
取材で出会う人たちはみな、魅力にあふれている。「新聞記事」では語り尽くせなかった、書ききれなかった、ノートの端っこにある物語を、伝え手としての思いを、綴りたい。
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