すべてはこれから

 
生後半年から原因のわからない不明熱を繰り返し
36年経ってようやくわかった原因は自己炎症疾患

いつか治るかも
いつか治療ができるかも
いつかまた思い通りに生きれるかも
長い間ずっと原因を求めて出口を探し続けて
でも、そんな期待と願いは原因解明とともに消えちゃった

自己炎症疾患は原発性免疫不全症候群の中の一つ
生まれつきの自然免疫異常で原因がないのに周期的に炎症を繰り返しちゃう
勝手に炎症を起こし、勝手に終わる
はたから見れば「意味が分からない病気」で
「そんな病気ありえないよね～」で
当然理解されにくい

炎症発作中は酷い関節炎で腫れあがって歩けない
四肢の筋痛で痛くて動けない
高熱がでても薬は効かない
自然に炎症が終わるのを待つだけ
でも発作が終われば何もなかったかのように元通り
発作時の私は杖なしじゃ動けないし寝たきりにもなる
発作のない時の私は健常者そのもの
私はナニモノ？
健常者？
病人？
自分でもわからなくなるんだもん
これじゃ理解されないのも当然だよね

1999年に提唱された疾患
研究が始まってまだ数年
すべてはこれから
だからまだあきらめないよ

この夏、厚労省のデータベースに患者登録されたよ
日本ではまだ数百人程度の病気
遺伝子疾患だから治療法なんてないけれど
私の遺伝子データが少しでも研究の役に立ってくれるなら
きっとそれでいいんだと思う

すべてはこれから
私もあきらめなかった
だからみんなもあきらめないで
 

届いた日：2012年9月1日 2:00
匿名・神無（かんむ）