5才の息子は頭蓋骨縫合早期癒合症とADHDとASDです。
只今2度目の頭蓋骨の拡張器を入れる手術も終わり、入院生活も1カ月経ちました。
毎日数㎜ずつ頭蓋骨を拡張中です。頭をぶつけないようにとコンサータやエビリファイ、ラミクタールを服用するも、うまくいかず、ヘトヘトです。
ADHDの症状が強い時はとにかく走ってるし、ASDの症状が強い時は私を噛むし、叩くし…。
親の躾は?と思われがちです。
スーパー行ったらずっと裸足で走ってるし(何故か靴は苦手で外でも裸足です…)
怒れば所かまわず暴れて手がつけられなくなるし。個性や性格と言う人もいます。
叩いて教えなきゃ!と言う人もいます。
私自身、こんな性格なのかな…って思う時もあったけど
正直毎日が苦痛でした。縁あって小児神経の先生に見て貰って病名を言われた時は
「やっぱり…」と正直嬉しかったです。
今まで親が悪い。躾が悪いと言われ追い込まれてた私にとっては救いの言葉でした。
ただ、それでも見た目はただの活発な男の子に変わりはないので周囲の冷たい目には変わりはありません。あとは私がどのように周囲に知らせるか…
まさか暴れる度に「この子は病気です!」って叫ぶ訳にもいかず…。結局はその場を離れるしか出来ないんですよね。
お薬でコントロールしながら様子を見ましょうと言われ
こんなに沢山のお薬を飲んでいいのか、正直今も迷っています。
息子は自分の症状をお医者さんに直接伝える事が出来ないので、
結局私が代弁という事になります。果たして私が伝える事によって
処方される薬は息子にとって必要なのかな…って悩んでしまいます。
お薬が効いていると、やっぱり走らないし、性格も少し穏やかになります。でもこれが続くとどれが本物の息子かわからなくなってしまいます。
私は正しい?間違ってる?
どこからが性格?個性?病気?
これからも息子と悩み続けます。
きっと答えなんて出ないから。
訳もなく涙が溢れてどうしようもない日もあります。
お薬が効いて私と手を繋いで穏やかに歩いてくれる日もあります。
笑顔の日も涙の日もあって…。
今日も泣いて笑って!
頑張れ息子!! 頑張れ私!!
届いた日:2013年3月26日 11:17
匿名・あやのん