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はじめまして。
4才の息子は右冠状頭蓋骨縫合早期癒合症とADHDを持っています。
頭蓋骨の入れ替え手術をしてやがて1年。再手術の予定も迫ってきてます。
ADHDのほうは今んとこお薬で症状を抑えて（まだ4才なので専門の薬は使えず、2種類の薬でごまかしてる状態）いますがなかなか改善とはいかず…。
外見的には普通なのですが、買い物ひとつまともには出来ません。走り回る・靴は履かない・地べたに寝そべる・突然叫ぶ・泣き出して大暴れする…といった調子で周りから見ると「親のしつけは？」とよく思われてしまいます。
中には「元気いっぱいだね」なんて言って下さる方もいるのですが、大概は白い目で見られる事が多いです。
本人はその気がなくても病気のせいで自分の感情がコントロール出来ないので、実は息子が一番困ってるのですが、なかなか難しいです。
親である自分だけでも理解してあげようと思うのですがやっぱり噛まれたり叩かれたりすると感情的になってしまい…怒っちゃだめなのに怒ってしまい…。
今は4才でまだ「子どもだから」って思われますが、これが5才・6才と進につれ一体どうなるんだろうと思ってしまいます。
幸いにもいいドクターにも巡り会え、保育園の先生方も徐々にですが理解をしてくれています。
ただ、お買い物の時などに「うちの子病気なんです」とはなかなか言えずその場しのぎになってその場から何とか早く退散したい気持ちにもなってしまいます。親の私がしっかりしなきゃと思うのですが…。
息子のこれからの長い人生親の私が一番の理解者になれるように息子と病気に向き合って頑張ろうと思います。
そのためにもまずは身内にはちゃんとした理解をしてほしいな（祖父や祖母は昔はそんな子いっぱいいた！薬なんていらない！と言っています）
長くなりましたがまた書きます。
グチみたくなってすみません。
届いた日：2013年1月15日 0:07
匿名・あやのん
