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神様っている?いない?

 
はじめまして、ラストホープと申します^^
先日友人からこちらのバッジをもらい
そういったモノがある事さえ知らなかった私は
とっても感動しました☆

私は今40歳です。
20代後半に関節リウマチを発症
当時夢だった介護士の仕事をしていましたが、
激痛がどんどん全身に広がっていき、
断腸の思いで退職しました。

24時間なにをしていても絶えることのない全身痛
立つことはもちろん座ってもいられず、
ベッドとトイレの往復の日々
手首と指の痛みが特にひどく、トイレで自力で
下着をおろすこともできないので、下着を履かずに
スカートでずっと過ごしていました。

「死んだらこの地獄のような痛みから解放されるのかな」
何度自室の2階から飛び降りようと考えたことか
(今考えると2階からじゃ・・・^^;)

そんな時今の夫と出会い、付き合うことになり
リウマチの事を知った上で『一緒に頑張ろう』と言ってくれました。
何気ない言葉でしたが、当時の私にとってはなによりも
嬉しい言葉でした。

結婚しましたが、リウマチの痛みがおさまることはなく・・・
耳元で囁く死神を追い払うのに精いっぱいの日々

そんな中で子供ができれば、その子が生きる希望になる、
そう思って夫と協力しましたが、一向に出来ず・・・
リウマチの体での行為には苦痛が伴いました。

産婦人科へ行き、検査をすると排卵していないとのこと。
排卵を促す薬を服用し、先生に『この日に仲良ししてください』と
指定される「タイミング法」から開始しましたが、ダメでした。
次に人工授精にステップアップしましたが、12回行っても
妊娠には至らず。。。
そして不妊治療で有名な病院を紹介して頂き、
夫や実母に運転してもらい通院することに。

検査をすると私の体は体外受精でしか妊娠できない事が判明。
しかもリウマチの薬を休薬しながらだったので、
関節の破壊は進むばかり・・・
主治医には『不妊治療はやめてリウマチの治療に専念してほしい』
そう言われましたが、諦めきれず体外受精を1回だけ
やらせてもらえることになりました。

そして運良く1回の移植で妊娠!
喜びもつかの間、地獄の痛みとの闘いが始まりました。
妊娠中は最小限の薬しか服用できず、焼け石に水状態。
それでもお腹の赤ちゃんが元気に産まれてくれるのなら
全ての病気はお母さんが受け継ぐから、どうか赤ちゃんだけは、
その一心でした。

そして私は34歳の誕生日に人生最高のプレゼントをもらいました☆
私と息子、誕生日が同じなんです^^不思議ですよね☆

出産と同時にリウマチの薬を開始するため、出産直後に
胸の張り止めを飲まされ、初乳もあげることはできませんでした。

リウマチの痛みは変わらずでしたが、息子と過ごす日々が
何よりの癒しでした。

そんな中家を新築し、息子が1歳の誕生日の日、
夫から突然『離婚したい』と切り出され・・・
なにがなんだかわからず、でも理由を聞いても
『やってく自信がない』の一点張りで・・・

そして夫の浮気が発覚
その女性と一緒になりたかったのです。
リウマチで乳飲み子を抱え、途方にくれました。
夫の両親に相談しても、『息子が浮気したのはアンタが
至らなかったせいだ!これだからリウマチの嫁なんか
もらうんじゃなかった!』と罵倒され。。。

離婚に応じなかった私と夫は家庭内別居に。
それでも息子の存在、成長が私の力になってくれていました。

そんな時・・・・
健診で言葉の遅れを指摘され、小児精神科の受診を勧められ、
診察と発達検査を行ったところ、ドクターの口から出た言葉は
リウマチと夫との関係に悩んでいた私にとっては非情な宣告でした。

『自閉症スペクトラム・軽度知的障害』

聞いた瞬間味わったことのない絶望感に襲われました。

なんで!?リウマチっていう試練を与えられ、やっと授かった
我が子までもがなんで!?この思いのループから抜け出せませんでした。

卑屈にもなりました。
健康で自然妊娠ができて健常児が産まれている家庭は
たくさんあるのに、どうしてウチの子なの!?
怒りを向けるのはもう神様しかいませんでした。

息子は将来何になるんだろうな~
どんな人と結婚するんだろ~
孫の顔見れるかな~
誰もが普通に思う事、私はそんな幸せさえも望んではいけないのか!?

それから5年間、息子にしてあげられる事を精一杯やりました。
宣告された時は『もしかしたら息子さんは言葉を発することは
この先ないかもしれません』と言われましたが、
今では簡単な会話ならできるようになりました。

親子揃って見えない病気、障害
私は立っていることが辛く、でも見た目には『どこが悪いの?』状態なので
電車やバスの優先席が空いていても座ることをためらってしまいます。
息子のおとなしくしていれば傍から見たら健常児と変わりません。
ですが、大きな声で独語を言ったりすると途端に周囲の視線が
こちらに集中するんです^^;

頂いたバッジ、母子共に大切に使います☆
そしてこのバッジの認知度がもっと広がることを願っています^^
 

届いた日:2013年1月29日 21:00
匿名・ラストホープ

 
 

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